Methodologie

Hintergrund

 

Die theoretische Grundlage der KIDSCREEN-Fragebögen bildet eine weit akzeptierte Definition von gesundheitsbezogener Lebensqualität (HRQoL), nach der es sich dabei um ein multidimensionales Konstrukt handelt, das körperliche, emotionale, mentale, soziale und alltagsbezogene Aspekte des Wohlbefindens und der Funktionstüchtigkeit aus Sicht des Individuums bzw. aus der Sicht anderer beinhaltet.

 

Mit den KIDSCREEN-Fragebögen soll ein interkulturelles Messinstrument zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zur Verfügung gestellt werden, das sowohl bei gesunden als auch bei kranken Kindern und Jugendlichen eingesetzt werden kann. Die gewählte Entwicklungsstrategie stützte sich dabei auf einschlägige Literatur zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität sowie zur Konstruktion psychometrischer Messinstrumente im Rahmen der Lebensqualitätsforschung [Bullinger & Ravens-Sieberer, 1995; Eiser et al., 1999; Eiser & Morse, 2001].

 

Methodisches Vorgehen

 

Das KIDSCREEN-Projekt wählte eine simultane Vorgehensweise in dreizehn europäischen Ländern zur Entwicklung und Harmonisierung dieses interkulturellen HRQoL-Messinstruments. Die Entwicklung der KIDSCREEN-Fragebögen stützte sich dabei auf eine umfangreiche Literaturrecherche, Expertenbefragungen und Fokusgruppen mit Kindern und Jugendlichen in allen teilnehmenden Ländern. Ziel dieser Aktivitäten war die Identifizierung relevanter HRQoL-Dimensionen und Items, die für alle teilnehmenden Länder von Bedeutung sind. Das KIDSCREEN-Projekt folgte einer Methodologie, die aktuellen Standards zur Entwicklung interkultureller Messinstrumente entsprach und sich in unterschiedliche Arbeitsphasen (Workpackages) gliederte.

Itemgenerierung


Die Generierung der Items für die KIDSCREEN-Fragebögen erfolgte in drei mehr oder weniger parallel ablaufenden Schritten: Literaturrecherche, Expertenbefragung mittels Delphi-Methode und Fokusgruppen mit Kindern und Jugendlichen. Anschließend wurde der äußerst umfangreiche Itempool für eine erste vorläufige Pilotversion des Fragebogens unter Verwendung unterschiedlicher Techniken reduziert.

 

Literaturrecherche

 

Zunächst wurde eine computerunterstütze Literaturrecherche mit dem Ziel durchgeführt, sich einen Überblick über die relevante Literatur und bereits vorhandene Instrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen zu verschaffen. Ergebnisse aus internationaler sowie interkultureller Forschung sollten dabei besondere Beachtung finden. Die Grundlage dieser Literaturrecherche bildeten Publikationen aus den Jahren 1985 bis 2000, die in der Datenbank MEDLINE erfasst waren. Insgesamt erfüllten 9.029 Abstracts die zuvor definierten Suchkriterien. Sie wurden einem projektinternen Review unterzogen, mit dessen Hilfe relevante Dimensionen der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen ermittelt werden sollten.

 

Expertenbefragung mittels Delphi-Methode

 

Wie sieht der aktuelle Stand der Lebensqualitätsforschung bei Kindern und Jugendlichen aus? Welche Konzepte und Operationalisierungen sind nach der Meinung von Experten angebracht, wenn man die gesundheitsbezogene Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen messen will?

Um diese und andere Fragen beantworten zu können, wurde eine internationale Delphi-Befragung durchgeführt. Der Delphi-Prozess beinhaltete drei Befragungswellen, an denen eine multidisziplinäre Gruppe von 24 Experten aus 7 europäischen Ländern teilnahm. Ein Konsens wurde dahingehend erzielt, dass es sich bei dem neuen Instrument um ein multidimensionales Profil mit 30-49 Items in 5 bis 8 Dimensionen handeln sollte. Die Bearbeitungszeit sollte max. 10-15 Minuten dauern. Die Experten einigten sich auf 8 spezifische Dimensionen, die durch den Fragebogen erfasst werden sollten: psychologische (Wohlbefinden, Selbstwert, Körpergefühl, kognitive Funktionen), körperliche (Beweglichkeit, Energie/Vitalität), soziale (soziale Beziehungen, Familie/Zuhause) und andere weitere Aspekte (bspw. Umwelt/Umgebung).

 

Interviews mit Fokusgruppen

 

Neben der Expertenmeinung nahm die Sichtweise der Kinder und Jugendlichen auf ihre Gesundheit und Lebensqualität einen großen Stellenwert bei der Konstruktion der KIDSCREEN-Fragebögen ein. Was stellen sich Kinder und Jugendliche unter einem guten Leben vor? Welche Rolle spielt dabei die Gesundheit? Was ist Kindern wichtig, damit sie sich wohlfühlen?

 

Diese und andere Fragen wurden innerhalb der Fokusgruppen diskutiert, die in allen teilnehmenden Ländern durchgeführt wurden. Die Fokusgruppen mit jeweils 4 bis 6 Kindern bzw. Jugendlichen waren nach Geschlecht und Alter aufgeteilt. Zusätzlich wurden auch Fokusgruppen mit Eltern und Betreuern sowie tiefergehende Interviews mit einzelnen Kindern durchgeführt. Um eine Vergleichbarkeit der Ergebnisse zu gewährleisten, wurde der Ablauf der Fokusgruppendiskussionen weitestgehend standardisiert. Im Anschluss wurden die aufgezeichneten Diskussionen transkribiert und einer Inhaltsanalyse unterzogen. Ergebnisse der Fokusgruppenarbeit waren originäre Aussagen von Kindern und Jugendlichen zu Gesundheit, Wohlbefinden und Lebensqualität, die inhaltsanalytisch in mehrere Dimensionen und Unterkategorien eingeordnet werden konnten. Darüber hinaus wurden mit Hilfe der Teilnehmer auch das Layout und die Antwortkategorien bereits existierender Lebensqualitätsfragebögen für Kinder und Jugendliche evaluiert.

 

Reduktion des Itempools

 

Insgesamt konnten aufgrund der Fokusgruppendiskussionen 2505 Aussagen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen formuliert werden. Dieser Itempool wurde auf Redundanzen überprüft und mit Hilfe einer Card Sort-Methode weiter reduziert, sodass am Ende 185 Items in 7 Dimensionen und 24 Kategorien in den anstehenden Pilottest eingingen. Der vorläufige Pilotfragebogen benutzte eine fünfstufige Antwortskala (Häufigkeit bzw. Intensität) und fragte nach dem subjektiven Befinden der Kinder und Jugendlichen in der letzten Woche.

Übersetzung und Harmonisierung

 

Die teilnehmenden Projektländer übersetzten die mit Hilfe der Fokusgruppen gewonnenen Items in die jeweilige Landessprache. Jedes Land musste sich dabei strikt an eine zuvor erarbeitete standardisierte Übersetzungsmethodologie halten. Diese Übersetzungsprozedur folgte internationalen interkulturellen Übersetzungsrichtlinien (WHOQol Group, 1993; IQOLA, 1991) und sollte die interkulturelle Harmonisierung der Items sicherstellen. Der erste Schritt bestand in der eigentlichen Übersetzung. Hierbei wurden die englischen Originalitems von zwei unabhängigen Übersetzern in die jeweilige Landessprache übersetzt (two national forward translations). Anschließend wurden beide Übersetzungen Item für Item verglichen und jeweils zu einer Version aggregiert (national reconciled forward translations). Diese wurde dann zurück ins Englische übersetzt (national backward translation), um sie mit dem englischen Originalitem vergleichen zu können. Anhand dieser Vergleiche konnten dann die endgültigen nationalen Übersetzungen des Pilotfragebogens in die jeweiligen Zielsprachen verfeinert werden (national final forward translation).

 

Um eine interkulturell einheitliche Übersetzung gewährleisten zu können, wurde die konzeptionelle Äquivalenz der jeweiligen nationalen Übersetzungen auf internationaler Basis überprüft. Dazu diente eine Telefonkonferenz, bei der inadäquate Übersetzungen und Diskrepanzen zwischen alternativen Versionen behoben werden sollten. Die Akzeptanz und Anwendbarkeit des Pilotfragebogens wurde im Anschluss mit Hilfe von Pretests und kognitiven Interviews in den jeweiligen Ländern überprüft. Als Ergebnis dieser Tests konnte gezeigt werden, dass Kinder ab 8 Jahren die Items ohne Probleme lesen, verstehen und beantworten konnten. Auf eine endgültige Formulierung und Struktur der Pilotitems einigte man sich während eines Meetings, an dem alle Projektpartner teilnahmen und in das auch die Ergebnisse der nationalen Voruntersuchungen einflossen.

Pilotstudie


Studiendesign

 

Der KIDSCREEN-Pilotfragebogen bestand aus 159 Items für Kinder und 167 Items für Jugendliche. Hinzu kam eine Frage zum allgemeinen Gesundheitszustand. Diese Items bildeten die folgenden 7 Dimensionen, die das theoretische KIDSCREEN-Quality of Life-Modell bildeten: körperliche Aspekte (Mobilität, Energie und Entspannung, Gesundheit und Beschwerden), Selbstbild (Körperbild, Selbstbewusstsein und Selbstwert), psychologisches Wohlbefinden (positive und negative Gefühle, Sorgen und Stress, Lebenszufriedenheit und Optimismus), soziale Fähigkeiten (Autonomie, finanzielle Möglichkeiten), soziale Beziehungen (Zuhause und Eltern, Freunde, Akzeptanz und soziale Unterstützung), kognitive und schulische Fähigkeiten (Konzentration und Lernen, schulische Leistungen und Lehrer), persönliches Umfeld (Umwelt- und Umgebungsbedingungen).

Der Pilotfragebogen wurde durch Items zum sozioökonomischen Status und zur Gesundheit ergänzt. Die zusätzlichen Fragen wurden aus einschlägigen internationalen Studien entnommen bzw. aufgrund von  Empfehlungen oder bereits existierenden Fragebögen ausgewählt. Jugendliche beantworteten außerdem das Youth Quality of Life Instrument, YQOL (Patrick et al., 2002) sowie Fragen zur Inanspruchnahme von Einrichtungen des Gesundheitswesens. Die Reihenfolge der einzelnen Fragen war in allen Ländern gleich.

Mit Ausnahme der Niederlanden, die eine rein postalische Befragung durchführten, fand die Datenerhebung für die nationalen Pilotstudien in öffentlichen Schulen statt. Es nahmen Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren sowie deren Eltern daran teil. Die Pilotstichprobe umfasste sowohl Teilnehmer aus unterschiedlichen Regionen (großstädtisch vs. kleinstädtisch-ländlich) als auch unterschiedlicher sozialer Herkunft. Die Kinder und Jugendlichen füllten die Fragebögen in den Schulen aus, wo sie anschließend von den Untersuchungsleitern eingesammelt und ins jeweilige Studienzentrum gebracht wurden. Zusätzlich beantwortete ein Elternteil, entweder Mutter oder Vater, den Fragebogen zu Hause und schickte ihn an das jeweilige Studienzentrum unentgeltlich zurück. Eine spezielle Codierung ermöglichte es den Studienzentren, Eltern- und Kinderfragebogen später zu einem Datenset zusammenzuführen.

In den Niederlande wurde eine repräsentative Stichprobe aufgrund von Daten der regionalen Gesundheitsbehörde in Leiden (GGD) gezogen. Die Fragebögen wurden dann an die Kinder und deren Eltern mit der Bitte geschickt, diese unabhängig voneinander auszufüllen und zurückzusenden.

 

Stichprobe

 

Die internationale Stichprobe des KIDSCREEN-Pilottests, der die  Reduzierung des KIDSCREEN-Itempools zum Ziel hatte, umfasste die Daten von 3.977 ausgefüllten Kinder- und Jugendlichenfragebögen. Zwischen 48,1% und 89,3% der kontaktierten Familien (Anschreiben und Bitte um Teilnahme) erklärten sich bereit, an der Studie mitzuwirken. Die Stichprobe bestand aus 1.437 (36,1%) Kindern im Alter von 8-11 Jahren und 2.469 (62,1%) Jugendlichen zwischen 12 und 18 Jahren. Der Altersdurchschnitt betrug 12,7 Jahre mit einer Standardabweichung von 2,6 Jahren. 1.942 (48,8%) der Kinder und Jugendlichen waren weiblich, 2.019 (50,8%) waren männlich. Die Alters- und Geschlechterverteilung war ausgewogen und zwischen den Ländern vergleichbar. Trotz der in allen Ländern ähnlich verlaufenden Datenerhebung gab es große Unterschiede in den Rücklaufquoten der jeweiligen Länder und reichte von 48,1% (Deutschland) bis 89,3% (Schweiz). Die Gesamtantwortrate belief sich auf 56,7%. Die Rücklaufquote der Elternfragebögen schwankte im Vergleich zu der der Kinder noch stärker und bewegte sich in einem Rahmen von 23,6% (Großbritannien) bis 99,4% (Niederlande).

 

Auswertung

 

Die durchgeführten statistischen Analysen zur Reduzierung des Itempools lassen sich in 4 unterschiedliche Stadien gliedern:

  1. Itemreduzierung mit Methoden der Item Response Theory (IRT)
  2. Itemreduzierung mit Methoden der Klassischen Testtheorie (KTT)
  3. Vergleich der Resultate beider Methoden vor dem Hintergrund theoretischer Überlegungen und anschließende Reduzierung der kombinierten Version mit Methoden der Item Response Theory 
  4. Verbesserung der prädiktiven Validität (Gültigkeit für unterschiedliche Alters- und Geschlechtsgruppen sowie in den jeweiligen Ländern)

Dieser mehrstufige Reduzierungsprozess führte zur Konstruktion  des mehrdimensionalen KIDSCREEN-52-Forschungsfragebogens, der aus 52 Items in 10 Dimensionen bestand.

Survey

 

Ziel des KIDSCREEN-Projektes war nicht nur die Entwicklung eines neuen Instruments zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen, sondern auch die Beschreibung der Zusammenhänge zwischen den mit Hilfe des KIDSCREEN-Fragebogens erhobenen Daten und anderen gesundheitsrelevanten Einflussgrößen. Neben Alter und Geschlecht werden in der Literatur dazu häufig der allgemeine Gesundheitsstatus sowie die psychische Gesundheit des Kindes bzw. Jugendlichen, die Eltern-Kind-Beziehung, die soziale Unterstützung, der sozioökonomische Status der Familie und der elterliche Gesundheitsstatus genannt. Darüber hinaus hat die gesundheitsbezogene Lebensqualität des Kindes bzw. Jugendlichen Auswirkungen auf das Risikoverhalten und die Inanspruchnahme von Gesundheitseinrichtungen. Die genannten Determinanten wurden in den Surveyfragebogen aufgenommen und dienten u.a. der Validierung des KIDSCREEN-Fragebogens.

 

Instrumente und Fragebögen des KIDSCREEN-Surveys

 

Im KIDSCREEN-Survey wurden folgende Instrumente und Fragebögen eingesetzt, die die für die Validierung und Stichprobenbeschreibung relevanten Determinanten und Variablen enthielten:

  • SES (soziodemographischer und sozioökonomischer Status)
  • Gesundheitsstatus (CSHCN Screener)
  • psychosomatische Beschwerden (HBSC-Studie)
  • psychische Gesundheit (SDQ, Strength and Difficulties Questionnaire)
  • Risikoverhalten (Rauchen, Alkohol)
  • Inanspruchnahme von Gesundheitseinrichtungen (EUROHIS)
  • Eltern-Kind-Beziehung und soziale Unterstützung (SAS Social Support Scale, Oslo 3-item Social Support Scale)
  • emotionales Wohlbefinden (Items aus dem CHQ, KINDL und SF-36)
  • krankheitsübergreifende Fragen aus dem DISABKIDS-Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität von Kindern mit spezifischen chronischen Erkrankungen
  • YQOL (Youth Quality of Life Instrument)
  • CHIP (Child Health and Illness Profile)
  • CHQ PF 28 (Child Health Questionnaire Parent Form)
  • länderspezifische generische Fragebögen (z.B. KINDL in AT, CH, DE; Cantril's Ladder in CZ, HU, PL)
  • elterlicher Gesundheitszustand (SF12 Kurzform).

 

Stichprobenziehung und Durchführung

 

In der Surveyphase des KIDSCREEN-Projektes sollten mit Hilfe nationaler, repräsentativer Surveys Referenzdaten für die gesundheitsbezogene Lebensqualität in allen teilnehmenden Ländern gesammelt werden.

Zwei unterschiedliche Vorgehensweisen zur Stichprobenziehung wurden dabei verfolgt:

sechs Länder (Österreich, Schweiz, Deutschland, Spanien, Frankreich, Niederlande) kontaktierten die potentiellen Teilnehmer zunächst telefonisch, in fünf Ländern erfolgte die erste Kontaktaufnahme durch die Schulen (Griechenland, Ungarn, Irland, Polen, Schweden), in Großbritannien wurden beide Methoden kombiniert, in Tschechien erfolgte die Kontaktaufnahme durch Hausbesuche.

In Irland wurde zunächst eine Vorstudie in zwei Health Board Areas durchgeführt und zu einem späteren Zeitpunkt ein landesweiter repräsentativer Survey geplant. Aus diesem Grund konnten die Daten aus Irland nicht vollständig in die internationalen Analysen eingehen.

 

Bei beiden Vorgehensweisen - Stichprobenziehung per Telefon und in den Schulen - wurde einer Unterstichprobe zwei bis vier Wochen nach der ersten Erhebung ein zweiter Fragebogen zugesandt. Dieser diente der Überprüfung der Retest-Reliabilität.

 

Am KIDSCREEN-Survey nahmen insgesamt 21.804 Kinder und Jugendliche im Alter von 8 bis 18 Jahren teil. Die Alters- und Geschlechtsverteilung spiegelten die Verhältnisse der zugrundeliegenden  Referenzpopulation wider. Gegenüber der Referenzpopulation (Eurostat), erreichten die Mütter und Väter der KIDSCREEN-Stichprobe ein höheres Bildungsniveau. Ähnliches zeigte sich beim Vergleich von Teilnehmern und Nonrespondern. Teilnehmer des KIDSCREEN-Surveys verfügten häufiger über ein höheres Bildungsniveau, schätzen ihre Gesundheit besser ein, waren eher verheiratet und lebten eher in Städten. Diese Ergebnisse decken sich mit anderen europäischen Studien.

Implementierung


Die Mitglieder der KIDSCREEN-Gruppe haben einen umfassenden und nachhaltigen Maßnahmenkatalog erarbeitet, der die Implementierung der KIDSCREEN-Fragebögen auf nationaler und internationaler Ebene  

Zu diesen Aktivitäten zählen unter anderem

  • die Präsentation des Instruments und erster Ergebnisse auf nationalen und internationalen Fachkonferenzen,
  • die Veröffentlichung wissenschaftlicher Artikel und
  • die Erstellung und Veröffentlichung eines internationalen Manuals.

Um weitere Erfahrungen sammeln zu können, wurden die KIDSCREEN-Fragebögen relativ früh für verschiedene Forschungszwecke zur Verfügung gestellt (z. B. klinische Studien, Evaluationsstudien, epidemiologische Studien, Gesundheitssurveys).

 

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